Kids with SPG3A fue creada por dos familias con niños pequeños que padecen paraplejia espástica de tipo 3A. 

A Emily le diagnosticaron SPG3A en 2020, cuando tenía 18 meses.
A Carter le diagnosticaron parálisis cerebral poco después de no alcanzar los hitos motores del desarrollo cuando tenía seis meses. Su diagnóstico se revisó a SPG3A cuando tenía 5 años, tras las pruebas genéticas realizadas en el Hospital Infantil de Boston.
Tanto Carter como Emily tienen variantes "de novo", no heredadas de sus padres, y sus síntomas son complejos, ya que afectan no sólo a las piernas, sino también a las extremidades superiores y a los músculos bucales.

El abuelo de Carter, el doctor Joseph Avellone, tiene una amplia experiencia en el sector de la salud y la biomedicina.
Creó la Fundación Carter para la Investigación Neurológica con el fin de patrocinar la investigación en
la causa y el tratamiento de enfermedades neurológicas raras en niños. El Dr. Craig Blackstone, Jefe de Trastornos del Movimiento del Departamento de Neurología del Hospital General de Massachusetts, actúa como Asesor Científico Principal de la Fundación y es un destacado investigador científico centrado a largo plazo en las Paraplejías Espásticas Hereditarias.

Las dos familias colaboran estrechamente con los investigadores y compartirán las actualizaciones de la investigación con otras familias en la plataforma comunitaria Kids with SPG3A.